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A FBH

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Quem somos nós

A FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País

A FBH tem 24 associações filiadas e é administrada por uma diretoria composta por sete membros voluntários, além de ter um Comitê Técnico formado pelos profissionais mais experientes e renomados do país na área das coagulopatias, que também trabalham voluntariamente para FBH.

A Federação atua junto ao Ministério da Saúde (MS) e outros Órgãos Governamentais como Ministério Público, Tribunal de Contas da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara dos Deputados e comunidade científica para a construção, ampliação e melhoria da Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das pessoas com Coagulopatias, incentivando a formação e otimização de recursos humanos e tecnológicos, bem como o desenvolvimento de projetos que visem atingir os objetivos de sua missão. Realiza um trabalho junto às autoridades de saúde, para que assegurem o diagnóstico e tratamento correto aos pacientes, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade e em quantidade suficiente.

Para fomentar sua atuação, a FBH tem assento nos seguintes grupos e comissões:

- Conselho Nacional de Saúde (CNS);
- Comissão Inter-setorial de Pessoas com Patologias do CNS;
- Comissão Inter-setorial de Pessoas com Deficiência do CNS;
- Comissão Inter-setorial de Ciência e Tecnologia do CNS;
- Grupo de Trabalho de Doenças Raras do MS;
- Comissão de Assessoramento Técnico/Hemostasia do MS;
- Comissão de Assessoramento Técnico/Coagulopatias do MS;
- Comissão Permanente de Hemovigilância/ANVISA;
- Fórum Educacional das Associações de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas e Onco-hematológicas/HEMO;
- Federação Mundial de Hemofilia/FMH.

A FBH também participa de treinamentos e congressos regionais, nacionais e internacionais na área da hematologia e de associações de Pacientes, aprimorando conhecimento, ampliando a rede de contatos e adquirindo novas experiências para aplicar no cotidiano de atividades da entidade. Promove projetos e programas educativos voltados para associações, pessoas com coagulopatias e familiares, pois acredita que a educação continuada é fundamental para o empoderamento dos usuários e fortalecimento do controle social. Incentiva a formalização e a independência de associações estaduais e formação de centros de atendimento multidisciplinares em todo o território nacional, mantendo intercâmbio com entidades e promovendo capacitações para associações e equipes multiprofissionais.

A atuação da FBH, em todos os âmbitos acima mencionados, é realizada com comprometimento, embasada nas informações técnicas respaldadas pelos profissionais do CAT e com o cumprimento dos protocolos estabelecidos pelo Ministério da Saúde para o tratamento das pessoas com Coagulopatias Hereditárias no Brasil, mantendo sempre o compromisso com o bem estar dos usuários, de modo a garantir que todos tenham acesso ao melhor tratamento.

A FBH não tem qualquer responsabilidade sobre a compra e distribuição de medicamentos, pois essa é uma responsabilidade estrita do programa de coagulopatias do MS. O mesmo acontece em relação à prescrição dos medicamentos, que é atribuição do profissional hematologista do Centro de Tratamento. No entanto, a equipe da FBH, enquanto controle social, está atenta e não mede esforços na busca de soluções para as demandas identificadas, objetivando a promoção de vida plena para todas as pessoas com transtornos da coagulação do Brasil.