História da FBH
A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) surgiu há 30 anos (1976) em um contexto de desconhecimento e de extrema dificuldade de tratamento, que não era gratuito, já que somente em 1988, a Constituição brasileira garantiu acesso universal e igualitário à saúde. Na época só existia para tratamento, o plasma e o crioprecipitado do sangue, ainda assim restritos a alguns centros. A FBH nasceu de um pequeno grupo de pais e pacientes, empenhados em ajuda mutua. A situação mundial não era muito diferente e a Federação Mundial de Hemofilia foi fundada há 43 anos, por Frank Schnabel, um empresário com hemofilia. O pequeno grupo, formado em Montreal, Canadá, era movido pela vontade de melhorar o tratamento da hemofilia no mundo.

Atuação da Federação e principais diretrizes de trabalho

A FBH tem a linha principal de advogar por maior acesso a produtos para tratamento (fatores da coagulação) e tratamento integral, junto as autoridades de saúde. Busca nortear suas ações em projetos de abrangência nacional.

O Projeto Pro-Hope, com o patrocínio da Fundação suíça Novo Nordisk de Hemofilia (NNHF), com duração prevista para 3 anos, está em execução há 1 ano. Tem o objetivo de auxiliar os centros com dificuldades em diagnóstico laboratorial a se estruturarem, além de desenvolver ações educativas e de capacitação para pacientes, líderes estaduais e profissionais de saúde. O projeto prevê, além do diagnóstico inicial dos casos, o treinamento das equipes de laboratório, juntamente com reuniões entre um membro da FBH, pacientes e autoridades de saúde locais para que as mesmas assumam o compromisso com a atenção a hemofilia.

Estatísticas atuais da hemofilia no Brasil e estrutura dos serviços de saúde

Segundo dados apresentados pelo MS – Ministério da Saúde, existem 6.897 hemofílicos A, 1.299 hemofilicos B e 2.270 von Willebrand. O total de pacientes com coagulopatias hereditárias é de 11.004. Fonte: Registro das Coagulopatias Hereditárias no Brasil 2006; Analise Preliminar, Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados (CPNSH) do MS.
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