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28.04.2009 AHPAD comemora o dia Mundial da Hemofilia O evento teve por finalidade comemorar o dia mundial da hemofilia na cidade do Rio de Janeiro, mostrando a sociedade esclarecimento sobre doação de sangue, e um pouco do que vem sendo desenvolvido pelo tratamento da hemofilia, por órgãos do governo (Ministério da Saúde e Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro - HEMORIO), e organizações não governamentais (Federação Brasileira de Hemofilia - FBH e AHPAD - Associação de Hemofílicos e Pessoas com doenças Hemorrágicas e Hereditárias). A primeira ação foi a divulgação do evento nas mídias impressa e televisiva. A segunda foi a recepção dos candidatos a doadores de sangue, que compareceram ao HEMORIO na intenção de doar, convidando todos para assistirem as palestras e oferecendo a todos os candidatos, materiais promocional sobre hemofilia conseguidos com a FBH e os setores de marketing da indústrias ligadas a hemofilia, e doação de sangue do HEMORIO, e também uma camiseta comemorativa confeccionada especialmente para o evento. A terceira consistiu em servir a todos os presentes um lanche necessário para uma doação de sangue. A quarta foi a apresentação e fala dos convidados, Dra. Clarisse Lobo, Dra. Mônica Oliveira, Sr. Emilio Neto, Sra. Mônica Barboza, Sr. Marcos Resende, destacando a presença, do Dr. André Ordacgy que no momento se coloca como um aliado da causa hemofílica e o seu apoio a FBH e da Dra. Joice Aragão com uma abordagem oportunamente política que norteou de forma positiva o seguimento do evento. A quinta e última parte do evento, começou com a palestra do Dr. Guilherme Genovez e, foram abordados os fatores determinantes para atual situação do tratamento da hemofilia no Brasil. 1 - O coordenador explica dificuldades enfrentadas por ele perante o sistema de compra de fatores. E faz uma comparação entre todos os insumos comprados pela coordenação, frisando que quase todos os esforços e orçamento são gastos com a compra exclusiva para um número pouco significativo da população. 2 - Cita que não será possível atender a demanda por hemoderivados pelo país com o insuficiente sangue coletado. 3 - O coordenador disse também que o programa crescerá com, a implantação de um conjunto de iniciativas a serem feitas (profilaxia primaria, imunotolerância, cirurgias, etc.). 4 - Afirma que sente que a audiência pública organizada no Senado da República em dezembro de 2008 pode ajudar na solução do problema. Os relatos de experiência e questionamentos, feitos por hemofílicos e familiares presentes mostraram um descontentamento com o atual quadro do tratamento da hemofilia. Sendo um fato a ser mencionado a presença de Daniel, um hemofílico com um ano de idade que no colo da avó materna mostrou, instintivamente inclusive ao coordenador, seus hematomas sensibilizando a todos. A palestra final, realizada pela enfermeira Sonia Saragosa, foi especificamente direcionada comunidade hemofílica visando importância da infusão domiciliar, para melhoria da qualidade de vida da pessoa com hemofilia. OPINIÕES DOS PARTICIPANTES Os participantes manifestaram-se favoravelmente, de forma que as avaliações foram positivas, embora não tenham sido feitas inscrições nem distribuído nenhum instrumento de avaliação, ao final do evento. O aspecto positivo mais mencionado foi a escolha dos temas, com palestras que não fugiram ao tema do fórum, e a qualificação dos palestrantes. Entre os aspectos negativos mencionados, aos organizadores do evento por parte de um grupo de participantes, foi atraso para o início das palestras, ocasionando um tempo restrito para discussões. AVALIAÇÃO DOS ORGANIZADORES Aspectos técnico-científicos As palestras foram desenvolvidas dentro de um bom nível técnico-científico. Os relatos de experiências revelam um desenvolvimento significativo de iniciativas no âmbito governamental e acadêmico. Os aspectos metodológicos priorizaram mostrar o que vem sendo feito para tentar amenizar o atual quadro do tratamento da hemofilia no âmbito nacional pelo Ministério da Saúde. Aspectos operacionais Na opinião dos organizadores outros aspectos positivos foi o apoio dos setores de Assessoria de imprensa, Nutrição e o apoio pessoal da Presidente da AVH (Associação dos Voluntários do HEMORIO). Quanto ao espaço, embora fosse pequeno foi adequado na opinião dos organizadores. Considerando as responsabilidades dos organizadores e dos realizadores, cabe destacar que foram cumpridos os prazos para envio de pedidos, contatos com palestrantes, bem como para a divulgação intensificada. Contudo, não foi possível manter os horários das palestras rigorosamente, por atrasos na abertura do evento, decorrente do atraso de das pessoas envolvidas na abertura. O aspecto negativo foi a não gravação do evento por dificuldades técnicas e financeiras da AHPAD. CONCLUSÃO O evento, que atraiu um significativo número de participantes, evidencia o interesse no tema, num momento em que o governo, a sociedade e os órgãos de fomento se voltam para as questões estratégicas para a construção de uma vida normal para o hemofílico e todos que estão ligados a ele. Os organizadores consideram que: o evento atingiu os objetivos pretendidos. Despertando na sociedade a necessidade de, sensibilizar a sociedade para a doação de sangue e abordar a problemática do tratamento da hemofilia no Brasil, frisando sempre a missão da Federação Brasileira de Hemofilia que é "Advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com Hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do país”. Rio, 17 de abril de 2009. Local: Cidade do Rio de Janeiro - HEMORIO Data: 17 de Abril - 2009 Realização AHPAD (Associação de hemofílicos e pessoas com doenças Hemorrágicas e Hereditárias). Apoio Técnico e Científico HEMORIO (Hemocentro do Rio de Janeiro). Presentes: Dra. Joice Aragão - Ministério da Saúde Dra. Clarisse Castro Lobo - Diretora do HEMORIO Dra. Monica Hermida Cerqueira Fernandes de Oliveira - Coordenadora do Grupo Multidisciplinar de Alterações da Hemostasia (HEMORIO) Dr. André Ordacgy - Defensor Público da União (RJ) Sr. Emilio Antonio da Rocha Neto - Vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia Sra. Mônica Guimarães Barboza – Presidente da AHPAD Sr. Marcos Resende - Presidente da AFARJ (Associação de Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro) Candidatos a doadores de sangue e comunidade Hemofílicos e familiares Release: Manoel Rodrigues dos Santos Secretário da Federação Brasileira de Hemofilia Outras notícias: [27.08.2010] Em fórum inédito, especialistas traçam propostas pela melhoria da Hemoterapia do País [16.08.2010] Uma questão de segurança [02.08.2010] Hemopa: 33 anos salvando vidas. [17.06.2010] Campanha da copa convoca doadores de sangue [13.04.2010] Pessoas com hemofilia podem levar uma vida normal, se tratadas corretamente [13.04.2010] A dura realidade dos hemofílicos [07.04.2010] Trabalhos aprovados para o Congresso Mundial de Hemofilia de 2010! [01.04.2010] FELIZ PÁSCOA! [02.03.2010] ALEGRIA E EXEMPLO DE SUPERAÇÃO! 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