A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), entidade que representa 23 associações de pacientes de todo o país, deu início a uma fase de forte atuação em prol da melhoria de tratamento para os hemofílicos. Sua nova presidente, Tania Maria Onzi Pietrobelli, comandou no início de dezembro, em São Paulo, uma assembléia com 20 representantes de associações estaduais.


“Já temos uma estratégia de luta definida. Estamos realizando gestões junto aos políticos, para garantir que o orçamento de 2010 amplie os custos de tratamento para os hemofílicos. Queremos que o Governo implante o tratamento preventivo (a profilaxia), pois essa terapia se faz urgente, para que todos tenham qualidade de vida. Queremos tratamento para todos, com qualidade, eficácia e segurança”, observa a presidente da FBH.


No último mês de novembro, Tânia Pietrobelli foi à Brasília e realizou reuniões com os Senadores Paulo Paim, Gin Argello e Serys Slhessarenko. Ela solicitou apoio à FBH para garantia de verbas no orçamento de 2010, para a compra de medicamentos suficientes que garantam a independência do paciente e também para a implantação da profilaxia. As gestões da FBH foram eficientes, pois a verba do orçamento foi mantida.


“Essa conquista é de grande importância, já que durante o ano de 2009 os portadores de coagulopatia, por desabastecimento de fator, acabaram recorrendo ao uso do crioprecipitado, técnica proibida por resolução do Ministério da Saúde, com altíssimo risco de contaminação, já que não é feita a inativação viral”, observa Tânia.


Associações precisam de estrutura


Durante a assembléia da FBH, em São Paulo, os representantes das associações apresentaram seus problemas e dificuldades locais, para que o grupo, com apoio da federação, tente resolver. Segundo Emílio Antonio da Rocha Neto, vice-presidente da FBH, as associações necessitam de estrutura web, com sites atualizados, para que a troca de informações seja mais ágil e eficiente e para que o grupo conquiste maior visibilidade e apoios para os problemas dos hemofílicos.


“Nossa bandeira de luta é a profilaxia e a garantia de tratamento. Hoje, quem tem hemofilia no Brasil é refém dos serviços de hematologia. O paciente é subtratado. Só é tratado após uma ocorrência de hemorragia. Médicos do Canadá que estiveram em um evento da nossa área, em São Paulo, ficaram surpresos com a quantidade de cirurgias que ainda são realizadas em hemofílicos brasileiros que desenvolvem sequelas. O paciente não tratado, ou subtratado, torna-se obrigatoriamente um deficiente físico. No Canadá e em outros países onde é feita a profilaxia, os hemofílicos não têm sequelas”, explica Emílio Neto.


A hemofilia


A hemofilia caracteriza-se pela ausência de proteínas de coagulação no sangue. O tratamento é feito com a reposição dessas substâncias, chamadas de fator. A maioria dos hemofílicos (85%) é do tipo A e necessitam do fator VIII. Outra parte, do tipo B, usa o fator IX. E um grupo menor de pacientes necessita do fator Von Willebrand.

A hemofilia atinge 1 em cada 10 mil meninos.Trata-se de uma doença genética ligada ao cromossomo X e acomete quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino. A causa da hemofilia é a ausência de uma proteína que ajuda na coagulação. Os sintomas da doença aparecem no primeiro ano de vida - quando a criança começa a engatinhar - e são caracterizados por manchas roxas na pele, hematomas, sangramentos nas articulações e até hemorragia cerebral. O diagnóstico é dado após avaliação clínica e realização de exames laboratoriais que medem o tempo de coagulação. O histórico familiar também é avaliado, pois se trata de uma doença hereditária. No entanto, um terço dos casos acontece por mutações genéticas, aparecendo como primeiro caso na família.

A hemofilia é classificada em três níveis – grave, moderada e leve. Os tratamentos disponíveis são baseados em medicamentos derivados de plasma humano e medicamentos recombinantes, que contém em sua formulação a proteína de coagulação que o organismo necessita, mas muito mais seguros, já que não apresentam risco de contaminação.

Existem dois tipos de tratamento para assistência aos pacientes com hemofilia: tratamento por demanda, quando o fator de coagulação é aplicado somente após a ocorrência de um episódio hemorrágico; e o tratamento profilático, quando o fator é infundido preventivamente aos episódios, de duas a três vezes por semana, com o objetivo de evitar possíveis sangramentos.

O hemofílico pode levar uma vida normal, desde que faça o tratamento corretamente. Porém, quando o paciente não faz a prevenção, certamente apresentará incapacidade física, por alterações crônicas, irreversíveis e progressivas. Uma das principais complicações da doença são os comprometimentos das articulações, que muitas vezes resultam na necessidade de cirurgias para a colocação de próteses ortopédicas e geram incapacitação física, que limita ou até impossibilita uma vida produtiva. O hemofílico não tratado, ou subtratado, gera altos custos aos cofres do Governo.