Fundada em 1976, tem como missão "A missão da FBH é advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com Hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do país"
A FBH é formada por 23 Associações filiadas por todo o país.

A Federação Brasileira de Hemofilia participa junto ao governo e à comunidade científica, na política de tratamento no país:

- Incentivando a formação de recursos humanos e tecnológicos
- Desenvolvendo Projetos que visem atingir os objetivos de sua missão
- Trabalhando junto às autoridades de saúde, para que assegurem diagnóstico e tratamento, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade em quantidade
- Participando e organizando treinamentos nacionais e regionais
Participando de congressos nacionais e internacionais
- Incentivando a criação de Associações Regionais e Centros de Atendimento multidisciplinares em todo território nacional
- Mantendo intercâmbio com entidades afins.

A Federação Brasileira de Hemofilia é filiada a Federação Mundial de Hemofilia que oferece suporte às prganizações mundiais para que estas conquistem o tratamento para todos.


A FBH tem assento no
- Comissão Intersetorial de Pessoas com Patologias
- Comitê Técnico de Coagulopatias da CNPSH - Coordenação Nacional da Política de Sangue e Hemoderivados, Ministério da Saúde
- Conselho Nacional de Saúde
- Fórum Nacional de Portadores de Deficiências e Patologias
- Câmara Setorial de Sangue e Hemoderivados da ANVISA – Agencia Nacional de Vigilância Sanitária
- Federação Mundial de Hemofilia