profilaxia

O que é profilaxia

A profilaxia consiste na administração regular de fatores da coagulação, a fim de manter os níveis de fator suficientemente elevados, independentemente de episódios hemorrágicos, com o objetivo de preveni-los.

A profilaxia é fundamental para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia, pois atua na prevenção das hemorragias decorrentes dessa coagulopatia. O tratamento preventivo evita que ocorram sequelas osteo-articulares, danos musculares e outros sangramentos com risco de vida, além de proporcionar a liberdade da execução de atividades físicas mais intensivas.

 Existem três tipos de profilaxia:

 - Profilaxia Primária: indicada para crianças com menos de trêsanos de idade, sem lesões osteocondrais (nos ossos e na cartilagem) evidentes, antes da segunda hemartrose.

 - Profilaxia Secundária: indicada para crianças acima de três anos de idade e adultos antes de lesões osteocondrais, depois da segunda hemartrose.

 - Profilaxia Terciária: indicada para indivíduos que já apresentem lesão osteocondral.

 A indicação de início da profilaxia primária varia de acordo com o protocolo adotado pelo serviço de saúde, em cada país. Entretanto, esse mesmo protocolo deve ser adaptado às necessidades individuais de cada paciente, ou seja, a critério da equipe de saúde em conjunto com o paciente e seus responsáveis. Desta forma, em uma criança que apresenta manifestações hemorrágicas precoces (musculares ou articulares), não se deve esperar a segunda hemartrose para se iniciar a profilaxia.

 Uma das dúvidas em relação à profilaxia se refere ao desenvolvimento de inibidores. É importante ressaltar que estudos não correlacionam a profilaxia como agente causador do desenvolvimento desses anticorpos que impedem a ação do fator VIII ou IX no processo de coagulação.

 No Brasil, mesmo pessoas com hemofilia moderada, mas com sintomas de grave têm indicação de profilaxia. Cada pessoa tem um fenótipo próprio que são as características observáveis de um indivíduo e que resultam da expressão dos genes (genótipo) do organismo. Sendo assim, pessoas com hemofilia moderada podem ter manifestações hemorrágicas condizentes com hemofilia grave, necessitando da profilaxia para que vivam com qualidade.

A infusão do fator de coagulação pode ser realizada em casa pela própria pessoa com hemofilia ou familiar devidamente treinado pelos profissionais do Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH). A infusão domiciliar proporciona maior independência, autonomia e qualidade de vida, pois reduz em grande escala o número de visitas ao CTH e proporciona outros vários benefícios. (Leia sobre os benefícios da terapia domiciliar: http://bit.ly/2lXF6oX). É importante que, além de receber capacitação junto ao CTH para a aplicação do fator na veia, deve haver umlocal adequado para o armazenamento dos frascos de fatores, o correto preenchimento dos Diários de Infusão e a apropriada reconstituição dos medicamentos e descarte dos respectivos frascos. (Veja orientações para descarte: http://bit.ly/2sMG2hI)

 A infusão domiciliar proporciona maior liberdade e qualidade de vida para a pessoa com hemofilia e, consequentemente para a família, permitindo a administração das doses de fator e o tratamento precoce de um episódio hemorrágico, quando e se este ocorrer.

 Caso não seja realizada em casa, a infusão pode ser feita no posto ou Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próximo da residência do paciente. O importante é que o paciente maior de idade ou um familiar se responsabilize pelo fator e que alguém treinado para fazer infusões endovenosas administre o fator na pessoa com hemofilia. Nestes casos, cabe aos profissionais do CTH contatarem a UBS ou Posto de Saúde próximo da residência do paciente para capacitar os profissionais desta unidade quanto a infusão e demais procedimentos que devem ser adotados com o paciente com hemofilia.

 A autoinfusão pode ser incentivada desde que o paciente é criança. Em geral, a partir dos três anos de idade a criança é encorajada a participar do processo de infusão, por meio de tarefas simples como empurrar o êmbolo dentro da seringa, limpar os frascos, etc. No entanto, a idade que a autoinfusão começa a ser feita propriamente varia de criança para criança, pois é necessário que exista o entendimento do benefício que o fator traz para seu bem estar, além de outros fatores que envolvem a família.

 Existe uma pequena possibilidade do fator provocar reações alérgicas e, nesses casos, a infusão deve ser interrompida imediatamente e a pessoa deve ser levada a um serviço de saúde, além do fato ser reportado ao Hemocentro/CTH. Se há histórico de reação alérgica no indivíduo, a administração de fator em casa terá que ser reavaliada pelo médico tratador.

Para reforçar:

A profilaxia é o tratamento que:

- Preserva os músculos e articulações;
- Permite que as crianças brinquem, estudem, construam relacionamentos saudáveis e tornem-se adultos produtivos na sociedade;
- Para aqueles que já apresentam algum grau de comprometimento articular, torna possível a realização de atividades que sem a profilaxia não poderiam, pois previne sangramentos, lesões articulares e dores;
- Possibilita uma vida de qualidade e inserida na sociedade (vida pessoal, familiar, profissional e social);
- Evita a dependência de auxílios do governo e permite que o cidadão contribua com a construção da sociedade.

 

Elaboração e revisão técnica: Dra. Sylvia Thomas – médica  hematologista e pediatra, responsável pelo projeto de Radiossinoviortese em hemofilia no HUCFF-UFRJ. Mestre em Clínica Médica e Doutora em Medicina / Radiologia pela UFRJ. Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia de 2005 a 2009. Membro do Comitê musculoesquelético da Federação Mundial de Hemofilia.