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Com milhares de seguidores no YouTube, o youtuber David Braun, diagnosticado com hemofilia A aos dois anos de idade, é hoje uma das vozes parceiras da FBH na disseminação de informações sobre hemofilia nas redes sociais
Por Larissa Hanstenreiter
Aos 30 anos de idade, o youtuber David Braun coleciona milhares de seguidores em seus perfis nas redes sociais. No YouTube, seu canal “Mr. Random Brownie”, criado há sete anos, conta com quase 7 mil inscritos. É lá que ele compartilha vídeos contando seu dia a dia e as coisas que anda fazendo. Diagnosticado aos dois anos de idade com hemofilia A, desde a adolescência ele se engaja na causa da hemofilia com a participação de eventos pelo Brasil. David é atualmente parceiro de um dos principais projetos da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), o programa “Eu no Controle”, criado em 2020 e cujo objetivo é empoderar os pacientes com coagulopatia para que estejam no controle de suas vidas.
Descendentes de alemães, David nasceu em 1991 em Curitiba e o diagnóstico da hemofilia veio por meio do susto. Aos dois anos de idade, ele teve o dedo mindinho esmagado na porta e foi levado ao hospital para levar apenas alguns pontos. O susto viria pela noite. “Minha mãe sempre conta que, ao abrir a porta para ver como eu estava com aquele feixe de luz entrar no quarto, ela viu sangue em todo lugar e a cama inteira ensanguentada. Naquele susto, ela já me pegou e me levou novamente para o hospital”, relata o youtuber.
Após a realização de alguns exames, veio o diagnóstico: David foi diagnosticado com hemofilia A. O médico do hospital encaminhou a família ao hemocentro de Curitiba e lá eles entenderam o que era a coagulopatia e o tratamento. Naquela época, ainda não havia o tratamento profilático no Brasil e David se tratava sob demanda, quando a infusão do fator é feita só após a ocorrência do episódio hemorrágico. Isso o deixou sequelas sutis como um leve problema de mobilidade no tornozelo e o cotovelo direito. Ele passou a fazer o tratamento profilático quando tinha 10 anos de idade não no Brasil, mas na Alemanha, quando a família se mudou para o país europeu. “Com a profilaxia, eu não precisava mais esperar me machucar. Eu simplesmente fazia a reposição do fator a cada dois dias na Alemanha. Foi maravilhoso”, lembra.
Engajando-se com a FBH
Ao retornar ao Brasil, em 2006, David teve que voltar para a realidade do tratamento sob demanda. Na época, ele e sua mãe, que também foi diagnosticada com a coagulopatia, conheceram a campanha da Federação Brasileira de Hemofilia para que o Sistema Único de Saúde (SUS) oferecesse o tratamento profilático a todos os pacientes brasileiros e ambos se engajaram na causa da Federação para tornar esse desejo uma realidade. “Fizemos vídeos e até mesmo um abaixo-assinado com a FBH. Até que, alguns anos depois, conseguimos liberar a profilaxia a todos os brasileiros. Isso foi uma conquista incrível de qualidade de vida para todos os pacientes com hemofilia no Brasil”, lembra David, que criou seu canal no YouTube como uma forma de se expressar. Sempre gostei de expressar para o mundo as coisas que eu penso e que eu vivo. Meus primeiros vídeos eram eu fazendo cover no violão e fui me divertindo cada vez mais. Quando estou fazendo os vídeos, publicando e editando, sinto que estou fazendo a coisa certa”, conta David.
A partir do momento em que ele começou a fazer vídeos em seu canal no YouTube, levando informações para outras pessoas com hemofilia e com a mensagem chegando a outras pessoas Brasil afora, David começou a atuar ainda mais próximo da Federação participando de eventos e conhecendo outras pessoas e suas histórias com a hemofilia. “Hoje tenho a oportunidade de passar por diversas cidades, conversar com pessoas com hemofilia, conhecer a história deles e eles conhecerem a minha. Tem sido uma experiência extraordinária compartilhar minha história pelo Brasil e representar os pacientes em tantos eventos. É um privilégio trabalhar com a FBH”, enfatiza. Em 2021, David participou da campanha “Sim! Sabendo tratar, a hemofilia não vai te parar!”, criada pela Bayer com apoio da FBH e que destacou a importância do tratamento para que as pessoas com hemofilia convivam com a condição com qualidade.
O evento que marcou David foi a palestra que ele deu no Congresso Internacional de Hemofilia que aconteceu na Escócia em 2018. “Foi importante conhecer outras realidades e perceber que, no Brasil, somos privilegiados por ter o tratamento profilático gratuito”, avalia.
David costuma receber, nos vídeos que publica no YouTube, mensagens de pessoas relatando a história com a hemofilia, além de receber mensagens em seus perfis privados de pessoas pedindo ajuda e até de mães que descobriram recentemente o diagnóstico do filho. “Sempre aconselho todos que me procuram a entrar em contato com a Federação em caso de dúvidas sobre onde encontrar o hemocentro mais próximo para ter acesso ao tratamento e a um médico qualificado, que será a pessoa mais indicada para responder a todas as dúvidas”, pontua o youtuber.
Descobrindo outras realidades
Das várias memórias que ele guarda em razão das palestras que já fez, David se recorda especialmente de uma quando, ao final da sua apresentação, a mãe de uma criança de quatro anos com hemofilia se aproximou com lágrimas nos olhos. “Ela me disse: obrigada por ter vindo. Só de ver você no palco e conseguir andar, falar e ter uma vida normal como as outras pessoas eu sei que meu filho pode ter uma vida assim”, recorda-se David, que completa: “Uma frase como essa acaba com você e você nem sabe o que falar! Conseguir ajudar as pessoas de alguma maneira é um dos sentimentos mais incríveis que alguém pode ter.”
Na avaliação do youtuber, o principal desafio para os pacientes com coagulopatia no Brasil são a dificuldade de acesso, por inúmeras razões, e o fato de ainda não se empoderaram sobre seu tratamento. “Temos, no Brasil, um tratamento 100% gratuito e fornecido pelo SUS. Sei que o acesso, até mesmo na questão do deslocamento até o hemocentro, é algo difícil para muitos pacientes afastados dos grandes centros urbanos. O trabalho da FBH é apoiar esses pacientes e atuar junto às esferas governamentais para facilitar esse acesso. Às vezes, percebo também que falta um pouco de disciplina para as pessoas com hemofilia. E, para ter qualidade de vida, precisamos de uma disciplina estabelecida e fazer o tratamento certinho, conforme a orientação médica, que a longo prazo trará resultados extraordinários”, completa David.