sobre a FBH
nossa história e pelo o que lutamos
A FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País

Fundada em 1976 por um grupo de familiares, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) nasceu em busca de melhores tratamentos para Hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias no Brasil. Com o intuito de promover e fortalecer a representatividade de quem nasce com coagulopatias hereditárias, colocou o Brasil na lista dos primeiros países a filiar-se à Federação Mundial de Hemofilia (WFH).

Organizada, a FBH passa a atuar junto às esferas governamentais em busca de estabelecer acesso a tratamentos e fatores de coagulação, além de estimular a criação de Associações locais para representar pacientes em cada Estado e, assim, formar uma rede sólida em todo o território nacional. Hoje, a Federação conta com 25 Associações Estaduais filiadas e é a representante oficial da comunidade de pessoas com transtornos de coagulações hereditárias.

24 associações
filiadas
comitê técnico formado
por profissionais renomados
atuamos juntos a diversos
órgãos governamentais
garantimos o acesso
ao melhor tratamento

A FBH tem como missão advogar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas como Hemofilia, Doença de von Willebrand e demais coagulopatias hereditárias. Assim, como representante legítima da comunidade, atua em parceria com o Ministério da Saúde, ANVISA, Conitec, Conselho Nacional de Saúde (CNS), Parlamento, TCU e Ministério Público Federal, Centros de Tratamento de Hemofilia – CTHs, profissionais da saúde e comunidade científica, na construção, ampliação e melhorias constantes da Política Nacional de Atenção às Coagulopatias Hereditárias do Brasil, aprimorando a assistência e tratamento para mais de 25 mil pessoas.

A FBH realiza ações de educação continuada para as associações, pacientes e familiares, por meio de programas, projetos e ações que visam capacitação e empoderamento para todos os públicos com os quais interage – associações, pacientes, familiares, cuidadores e população em geral.

Conselhos e Assentos

Resultado de um trabalho contínuo e respeitado, a Federação Brasileira de Hemofilia conquistou assentos em importantes órgãos federais e internacionais ao longo de quatro décadas, onde leva as demandas das pessoas com coagulopatias hereditárias. Confira a lista:

  • - Federação Mundial de Hemofilia (FMH);
  • - Coalición de Las Américas;
  • - Conselho Nacional de Saúde (CNS);
  • - Comitê de Assessoramento Técnico (CAT) Coagulopatias do Ministério da Saúde (MS);
  • - Comitê de Assessoramento Técnico (CAT) Hemostasia do Ministério da Saúde (MS);
  • - Comissão Permanente de Hemovigilância/ANVISA;
  • - Câmara de Assessoramento da Política Nacional de Sangue, Componentes e Derivados no âmbito do SINASAN;
  • - Fórum Educacional das Associações de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Hematológicas e Onco-hematológicas/HEMO;
Conquistas

Ao longo de 44, graças à luta da FBH para sensibilizar o governo, o tratamento evoluiu do plasma e crioprecipitado para os fatores plasmáticos com inativação viral, fatores recombinantes e medicações subcutâneas. Além disso, o Brasil participa de pesquisas com terapia gênica, para estar na vanguarda da evolução dos tratamentos.

Outra importante conquista foi através de dados demonstrados sobre o impacto positivo na saúde das pessoas com coagulopatias hereditárias e para os cofres públicos, convencer o governo de que o tratamento preventivo é muito benéfico, tanto para as contas públicas quanto para o paciente e, por isso, em 2011 o Ministério da Saúde disponibiliza a profilaxia para todas as crianças até 3 anos de idade e, em 2012 a profilaxia para todas pessoas com hemofilia grave ou com sintoma de grave, independente de idade, sendo que todo tratamento é disponibilizado no SUS.

Essas conquistas nos deram o Prêmio durante o Congresso Mundial de Hemofilia, como o país que mais avançou rapidamente, comparado aos 50 anos de existência da Federação Mundial de Hemofilia e a seus 127 países filiados.

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